Endometriosi e dolore

Endometriosi e dolore

Parte della mission della Fondazione Paolo Procacci e dell'European League against Pain (EULAP) consiste nel dare visibilità e supporto scientifico e professionale alle associazioni di pazienti con patologie che presentano anche gravi e invalidanti problemi di dolore cronico. Tramite interviste, tramite convegni, cercheremo di dare voce a tutti, con l'obiettivo di fare "squadra" per campagne di sensibilizzazione più incisive e per cure sempre più attente ed efficaci.

Per questo motivo ospiteremo nel nostro sito interviste a vari rappresentanti delle associazioni di pazienti. Cominciamo con un'intervista ad Annalisa Frassineti, Presidente A.P.E. Onlus - Associazione Progetto Endometriosi Onlus.
L'endometriosi rappresenta la prima causa di dolore pelvico cronico in donne in età fertile, con rimarchevole impatto sulla qualità di vita. Ci può descrivere il percorso che una paziente di solito deve affrontare prima di arrivare alla diagnosi di endometriosi?
Il dolore è sicuramente il sintomo più comunemente lamentato dalle donne affette da endometriosi, ma per assurdo anche quello più sottovalutato. Dal punto di vista della paziente ancora oggi esiste la credenza che avere dolore durante l'ovulazione, durante il ciclo mestruale, o addirittura nel corso dei rapporti, sia normale.
Purtroppo, molte donne ancora non si preoccupano del dolore, quindi passa del tempo prezioso prima che si rivolgano a un medico, ed altrettanto prima di riuscire a ricevere una corretta diagnosi.
Quando finalmente si trova il coraggio di rivolgersi al proprio medico, perché già provate in maniera costante dal dolore, succede che sia proprio il medico a rassicurare la paziente, catalogando i suoi dolori come "normali" o legati a "stress", e non la indirizza verso visite specialistiche più approfondite. Anche in questo caso gli anni passano e il ritardo diagnostico può arrivare fino a 10 anni. Inoltre, la famiglia la addita come "esagerata", perché pensa erroneamente che se nessuno è riuscito a diagnosticarle qualcosa, vuol dire che non ha nulla. La solitudine, il dolore, il senso di abbandono e la paura, fanno si che la donna si senta sempre più insicura e sfiduciata nei confronti dei medici. Tutti questi fattori scatenano un ulteriore disagio psicologico, che va ad aggiungersi a quello fisico dovuto al dolore e alla difficoltà di convivere con esso, in quanto è un sintomo altamente invalidante
Quale deve essere secondo Lei il ruolo del medico di famiglia?
Il medico di medicina generale ha un ruolo importantissimo in questa patologia: effettuando una diagnosi precoce fa sì che non vengano persi anni preziosi che potrebbero aggravare la situazione della malattia, e successivamente è altrettanto importante che indirizzi la paziente presso i centri pubblici specializzati in endometriosi, che sono in grado di gestire al meglio la patologia, sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista chirurgico.
Inoltre, il medico perché possa fare una diagnosi deve dedicarsi alla paziente, ascoltare quali sono i suoi sintomi senza sminuirli e indagare sulla qualità della vita della paziente per capire se c'è un'associazione tra la sintomatologia descritta e la patologia.
Qualche raccomandazione per chi soffre di endometriosi?
Non sottovalutare il dolore, tenendo conto che i dolori possono derivare anche da terapie mediche non corrette o interventi chirurgici mal condotti, perciò prevenire è la base. Informarsi anche su quanto sia importante una corretta alimentazione nella gestione del dolore pelvico cronico, perché alcune scelte alimentari possono essere migliori di altre per tenere il nostro addome sfiammato e diminuire la sintomatologia algica. Anche la medicina complementare può dare un importante supporto: l'agopuntura, la ginnastica del pavimento pelvico, lo yoga, la riflessologia, sono tutte pratiche che possono portare dei benefici alla paziente, migliorando la sua convivenza con il dolore.
Se dovesse indicare uno dei tanti progetti delll'associazione che le sta particolarmente a cuore?
L'impegno dell'A.P.E. nell'aiutare le donne affette da endometriosi è ormai decennale e in questi anni abbiamo raccolto la testimonianza di tante donne che hanno spesso lamentato di non sentirsi ascoltate dal proprio medico. Per questo siamo impegnate a far sì che venga adottato un approccio multidisciplinare, con un team allargato, che comprenda le numerose figure necessarie ad affrontare tutte le possibili problematiche della donna con questa patologia. Per essere efficace però, deve essere coordinato dal ginecologo specializzato in endometriosi, che funge da "direttore d'orchestra" nel coordinare i vari specialisti e gli interventi, nell'interesse della donna. Questo permette di ridurre molto le complicanze chirurgiche, il numero di interventi e le laparoscopie diagnostiche, salvaguardando il benessere delle pazienti.
Ciò che però contraddistingue la nostra mission, e per cui impegniamo una parte molto consistente delle nostre risorse, economiche ed umane, consiste nel condurre campagne di sensibilizzazione in primis presso i medici di medicina generale (MMG) per fornire loro le conoscenze necessarie ad individuare l'endometriosi nelle loro pazienti, L'esperienza del Progetto Costru-Endo è unico nel suo genere in quanto l'Associazione Progetto Endometriosi onlus è stata ed è la prima ed unica organizzazione di volontariato, di pazienti, a dedicare un progetto studiato ad hoc per specialisti medici non ginecologi.
(intervista a cura di Lorenza Saini)

Note informative: l'Associazione Progetto Endometriosi Onlus è attiva da dieci anni ed è impegnata a diffondere la conoscenza dell'endometriosi per promuovere lo sviluppo della ricerca scientifica e per favorire il miglioramento dei servizi e dell'assistenza socio-sanitaria in favore delle donne colpite da endometriosi. Ha attivato in vari capoluoghi dei gruppi di auto-aiuto dove le pazienti si possono confrontare, incontrare relatori esperti della malattia per ricevere supporto ed informazione immediati e competenti. E' impegnata anche in iniziative informative nelle scuole (Progetto Compren-endo). La sede nazionale è a Reggio Emilia.

Leggi anche: Qualità di vita delle donne con dolore cronico pelvico da endometriosi, di A. Falcioni et al. Pain Nursing Magazine, 2015;1:18-26